Идиопатический легочный фиброз: сильная обеспокоенность пациентов с заболеванием

• 61% пациентов с ИЛФ обеспокоены или крайне обеспокоены обострениями ИЛФ
• Опрос подчеркивает важность соответствующей психологической поддержки и механизмов адаптации пациентов, живущих с ИЛФ
• Медицинские специалисты обращают внимание на высокую необходимость организации сильной системы поддержки и мультидисциплинарной медицинской помощи для пациентов с ИЛФ

Недавно проведенный при поддержке компании «Берингер Ингельхайм» международный опрос, выявил эмоциональные и практические проблемы, с которыми сталкиваются люди, страдающие идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ). Пациенты часто испытывают чувство беспокойства, страха, неуверенности и отчаяния, а также сталкиваются с ограничениями в повседневной жизни. В то же время, сегодня пациентам доступны различные способы медикаментозной и немедикаментозной терапии, которые способны им помочь справиться с заболеванием.

Опрос выявил обеспокоенность пациентов в связи с необратимым характером заболевания. Они особенно переживают из-за обострений ИЛФ – быстрого, в течение дней или недель, ухудшения своего состояния, которое может значительно снизить шансы на выживание и привести к смерти в течение нескольких месяцев. Были опрошены более 150 пациентов в девяти странах. Из общего количества респондентов 61% сообщили о том, что они испытывают обеспокоенность (39%) или сильную обеспокоенность (22%) в связи с обострением ИЛФ.

Пациенты также говорили о влиянии физических ограничений, которые несет болезнь, на свое состояние, а также осознание факта, как долго они смогут быть активными и вести привычный образ жизни. Немаловажный для пациентов вопрос, как им принять свой диагноз и научиться жить с этим заболеванием.

«Как пациенты, страдающие ИЛФ, мы знаем, что состояние наших лёгких ухудшается, и со временем нам будет все труднее дышать, но мы не знаем, когда это произойдет. Это может быть причиной сильной тревоги и беспокойства. Важно, чтобы мы могли воспользоваться самыми лучшими лекарствами и другими мерами помощи со стороны врачей,  пациентских организаций, близких родственников и друзей».

Стивен Джонс, 68 лет, пациент с ИЛФ

Поддержка пациентов, столкнувшихся с проблемой ИЛФ, не ограничивается медикаментозной терапией и может, при необходимости, включать в себя кислородотерапию и программы реабилитации лёгких, включающих рекомендации по питанию и план физической активности, которые больше всего подойдут конкретному пациенту, учтут его особенности и лекарственную терапию. Пациенты могут поговорить со своим врачом о проблемах, с которыми они сталкиваются, но также могут получить дополнительную поддержку в эмоциональном и практическом плане от более широкого круга профессионалов, включающего медсестер, социальных работников, психологов и физиотерапевтов, а также семью, друзей и группы поддержки пациентов. Марлис Визенбек (Marlies Wijsenbeek), пульмонолог, Медицинский центр Университета Эразмус (Нидерланды): «Мы хорошо знаем о физиологических изменениях, которые происходят у пациентов с ИЛФ, но подобные опросы помогают лучше понять психологическое бремя болезни. Хотя существуют медицинские препараты, помогающие замедлить прогрессирование ИЛФ после установления диагноза, важно также, чтобы пациенты с самого раннего этапа получали эмоциональную поддержку, которая могла бы ослабить их обеспокоенность своим заболеванием. В нашей повседневной практике мы должны постоянно помнить о том, что мы лечим не просто лёгкие, мы лечим людей».

Марианна Зейтер (Marianne Seiter), медсестра, специализирующаяся на интерстициальных заболеваниях легких, пульмонологический центр в Университетской клинике в Хайдельберге, Германия: «Для пациентов с ИЛФ очень важно получать эффективную поддержку, которая помогает полностью охватить связанные с заболеванием проблемы. Медсестры и другие члены мультидисциплинарной команды могут помочь пациентам использовать активный подход к стабилизации своего состояния с помощью различных вариантов. Для надлежащей организации этого процесса, мы должны работать вместе, с целью помочь пациентам поддерживать наилучшее качество жизни, насколько это возможно».

Одним из приоритетов компании «Берингер Ингельхайм» является улучшение самочувствия людей с фиброзным заболеванием лёгких, таким как ИЛФ. В настоящее время «Берингер Ингельхайм» осуществляет набор пациентов для участия в дальнейших клинических исследованиях по изучению эффективности препарата нинтеданиб в лечении интерстициальной болезни лёгких, связанной с другими, отличными от ИЛФ, заболеваниями, в том числе пациентов с системной склеродермией, у которых развилось интерстициальное поражение лёгких (ССк-ИЗЛ), и пациентов с другими прогрессирующими фиброзирующими интерстициальными заболеваниями лёгких (ПФ-ИЗЛ).*

* В настоящее время нинтенданиб не зарегистрирован для применения при ССк-ИЗЛ или ПФ-ИЗЛ, его безопасность и эффективность при данных заболеваниях продолжает изучаться.

Об идиопатическом легочном фиброзе (ИЛФ)

ИЛФ затрагивает около 3 миллионов человек во всем мире. ИЛФ является редким и тяжелым заболеванием, когда средняя продолжительность жизни после установления диагноза составляет около 2-3 лет.