Общественная палата призывает обратить внимание на пациентов с атопическим дерматитом
В Общественной палате РФ состоялся круглый стол «Социальное и экономическое бремя атопического дерматита в России. Невидимые пациенты», организованный общественной организацией «Кожные и аллергические болезни».
В центре внимания были проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с атопическим дерматитом, и поиск выхода из сложившейся ситуации. В мероприятии приняли участие представители медицинского сообщества – врачи дерматовенерологи и аллергологи, представители Минздрава РФ, Бюро медико-социальной экспертизы и пациентских организаций, эксперты в области организации здравоохранения.
Модерировала мероприятие Е.Ш. Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов.
Н.Н. Потекаев, главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ и Департамента здравоохранения города Москвы, директор Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии ДЗМ, доктор медицинских наук, профессор, рассказал об организации медицинской помощи пациентам с атопическим дерматитом и отметил системный характер заболевания.
Н.И. Ильина, заместитель директора по клинической работе, Института Иммунологии ФМБФ РФ, д.м.н., профессор, отметила: «Нередко атопический дерматит, особенно его среднетяжелые и тяжелые формы, может сопровождаться другими атопическими заболеваниями (бронхиальная астма, аллергический ринит и др.) и нервно-психическими расстройствами (тревога, депрессия и др.). Вовлечение в патологический процесс других органов и систем подчеркивает сложность и системный характер патофизиологических механизмов атопического дерматита и позволяет рассматривать его как тяжелое системное заболевание».
О.С. Мишина, президент общественной организации «Кожные и аллергические болезни», врач дерматовенеролог, к.м.н., поделилась результатами опроса, проведенного среди 1040 пациентов со среднетяжелой и тяжелой формами атопического дерматита, наглядно проиллюстрировавшего бремя заболевания: «74% респондентов отметили, что обострения атопического дерматита беспокоят их постоянно, 79,6% ответили, что заболевание мешает общению с людьми и создает препятствия в личной жизни. 81% наших сограждан с тяжелым и среднетяжелым атопическим дерматитом имеют сопутствующие заболевания. Также результаты опроса подтвердили сложности в получении статуса «инвалид» при тяжелых формах атопического дерматита: только 7% получили направление на медико-социальную экспертизу, а 75% вообще не знали, что могут рассчитывать на возможность медико-социальной поддержки.
Необходимо отметить, что действующие на сегодняшний день критерии получения и продления инвалидности для пациентов с атопическим дерматитом не отражают полностью особенности течения и терапии заболевания в соответствии с клиническими рекомендациями. Важной задачей, требующей системного и планомерного подхода со стороны Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социального развития РФ, является анализ и пересмотр критериев инвалидности по атопическому дерматиту.
Существуют ограничения в доступе к лечению и на региональном уровне: атопический дерматит не включен в перечень «системных тяжелых хронических заболеваний кожи» постановления Правительства РФ №890, которое регулирует бесплатный отпуск препаратов амбулаторно за бюджетные средства регионов. В итоге 89,7% респондентов не удовлетворены назначенным лечением».
П.И. Пчельникова, координатор проектов «Всероссийского союза пациентов», сфокусировалась на нормативно-правовом регулировании медико-социальной экспертизы при дерматологических заболеваниях. «Зависимость льготного лекарственного обеспечения от статуса «инвалид» недопустима. В настоящее время значительное количество граждан обращаются в бюро МСЭ не для получения индивидуальной программы реабилитации или пенсии по инвалидности и других льгот, а для получения права на льготное лекарственное обеспечение. Необходимо сделать процесс присвоения статуса «инвалид» при атопическом дерматите и других тяжелых заболеваниях кожи более объективным, а сами критерии инвалидности привести в большее соответствие с клиническими рекомендациями. Еще один шаг – получить разъяснения Минздрава России к постановлению Правительства №890 и включить атопический дерматит и ряд других заболеваний в перечень «системных хронических тяжелых заболеваний кожи" во всех регионах России».
Д.О. Мешков, заведующий «Лабораторией № 81 «Управление общественным здоровьем» Института Проблем Управления РАН им. Трапезникова, член экспертного совета по здравоохранению при Межпарламентской ассамблеи стран-участников СНГ, поделится данными о неизмеримых затратах, связанных с атопическим дерматитом. «Несмотря на то, что хроническим заболеваниям кожи (и атопическому дерматиту в частности) не уделяют должного внимания, сегодня эта проблема особенно актуальна. На примере подростков, как одной из наиболее уязвимых групп, очевидно, что бремя атопического дерматита с точки зрения упущенных возможностей велико: экспертный опрос* среди врачей, проведенный в августе 2021 г, показал, что 32% подростков с тяжелой формой атопического дерматита имеют проблемы с успеваемостью в школе, а 52% молодых людей не смогут получить высшее образование».
Эксперты предлагают следующие пути решения для расширения доступа пациентов к качественному лечению и снижения бремени заболевания:
- Подготовить совместное письмо от пациентского и медицинского сообществ в МЗ РФ с просьбой рассмотреть возможность отправки в субъекты РФ разъяснительного письма относительно Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» и включить в перечень «системных хронических тяжелых заболеваний кожи» атопический дерматит.
- Инициировать внесение поправок в Приказ Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» в разделы количественной оценки степени выраженности стойких нарушений функций кожи и подкожной клетчатки, а также в Примечание к пункту 12 о необходимости учитывать также и другие факторы патологического процесса: форма и тяжесть течения, активность процесса, наличие и частота обострений, распространенность патологического процесса, необходимость постоянной потребности (объем и виды) противовоспалительной терапии, в том числе инновационной системной терапии, на фоне которой достигается контроль заболевания, высокуюраспространенность коморбидных атопических и ассоциированных неатопических заболеваний с поражением ряда других органов и систем организма. Поскольку при хронических заболеваниях «ремиссия» не означает излечения от болезни, для контроля заболевания требуется постоянное длительное применение лекарственных препаратов.
- Наладить маршрутизацию пациентов так, чтобы обеспечить преемственность между стационаром и амбулаторным звеном, а также учитывать распространение пандемии коронавируса и предусмотреть возможность получения пациентом препарата на более долгий срок при выписке из стационара.
* Экспертный опрос, 6 клиник, 600+ пациентов, проведенный Д.О. Мешковым в августе 2021 г.
- Обмен веществ человека закладывается в первые месяцы жизни
- Визит делегации министерства здравоохранения Лаоса вв Санкт-Петербург
- Новартис представила результаты исследования препарата руксолитиниба у пациентов с миелофиброзом
- Официальные требования по внесению изменений в инструкции: дайджест от 17.06
- Школа для терапевтов и кардиологов Спорные вопросы гастропротекции у коморбидных пациентов терапевтического и кардиологического профиля, г. Красноярск