Общественность бьет тревогу: пациенты в стране останутся без "сиротских" лекарств

31 марта Совет Федерации одобрил принятый Государственной Думой 24 марта 2010 года закон "Об обращении лекарственных средств", предусматривающий государственное регулирование цен на лекарства, относящиеся к категории жизненно необходимых и важнейших. Из окончательного текста закона исчезло упоминание об "орфанных (сиротских) препаратах".

Поправка, вводившая понятие орфанных лекарств, пропала из текста закона между первым и вторым чтениями в Госдуме. Орфанными, или сиротскими, являются лекарства, которые жизненно необходимы пациентам с редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства не производятся в России, их необходимо импортировать, однако этими редкими заболеваниями в стране страдает приблизительно пять миллионов человек, и среди них много детей.

Проблема орфанных лекарств многократно поднималась целым рядом благотворительных фондов и некоммерческих организаций, а также объединениями пациентов с редкими заболеваниями и деятелями медицины. Однако все обращения к руководству страны по данному вопросу не привели ни к каким сдвигам.

Теперь, когда из проекта закона "Об обращении лекарственных средств" исчезло само определение орфанных препаратов, а также порядок их ускоренной регистрации, общественность начала бить тревогу.

30 марта 2010 года по инициативе около 40 некоммерческих организаций начался сбор подписей под обращением к Президенту РФ, который пока еще не подписал данный закон, с просьбой внести в него понятие "орфанные препараты".

Поставившие свои подписи люди надеются, что в результате прямого обращения к Президенту РФ Дмитрию Медведеву проблема орфанных лекарств наконец-то будет решена и тысячи россиян, страдающих от редких заболеваний, не останутся без лекарств, от которых зависят их жизнь.

Как сообщил председатель Комиссии Общественной палаты, профессор Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова Евгений Ачкасов, комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья и экологии соберет все предложения по регулированию проблем, связанных с орфанными лекарствами, и в апреле инициирует обсуждение комплекса проблем этой сферы.

При этом член Общественной палаты обратил внимание, что благотворительные организации готовы предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, в том числе основанный на практике оборота таковых в странах ЕС.

Евгений Ачкасов подчеркивает необходимость срочного решения проблемы: "Недопустимо, чтобы решение вопросов затянулось. В том, что касается медицины - любая просрочка и неувязка измеряется человеческими жизнями".