Пациенты с тяжелыми гематологическими заболеваниями ждут обновления перечней лекарственных средств

Пациенты с миеломой из Челябинской области Александр Коровин и Вячеслав Кузьмин, ожидающие исполнения решения суда об обеспечении их жизненно необходимым препаратом леналидомид, ждут и обновления Перечня лекарственных средств программы «7 нозологий», проект правил формирования которого был размещен в мае 2014 года на сайте Министерства Здравоохранения РФ. Это поможет решить проблему лекарственного обеспечения, с которой сталкиваются больные не только в Челябинске, но и в других регионах России, в случае, если им не помогают препараты, входящие в федеральный перечень. Регионы, которые ответственны за лечение пациентов, зачастую не справляются; пациенты обращаются в суд, но жизненно важное время оказывается безвозвратно упущено.

Эксперты говорят, что в иммуномодуляторе леналидомиде, зарегистрированном в России в 2009 году, спустя год после принятия программы «7 нозологий», может нуждаться около трети пациентов с миеломой, которые резистентны к лечению входящим в программу бортезомибом. Сегодня обеспечение препаратом возложено на региональные министерства здравоохранения, многие из которых из-за финансовых трудностей не справляются с этой задачей, и пациенты вынуждены обращаться в суд.

Только в 2014 году больные миеломой в Пермском крае и Челябинской области выиграли сразу несколько судебных процессов. Благодаря решению суда, после многочисленных обращений в различные инстанции и прокуратуру Людмила Овечкина и Юрий Шилов из Пермского края, а также Любовь Смагина и Татьяна Бем из Челябинской области стали получать жизненно важное лечение. К сожалению, даже суд не всегда способен спасти жизнь больного. Многие так и не дожидаются лекарства. В августе трагедия произошла в городе Березники Пермского края. 63-летний инвалид II-ой группы, Владимир Швайко, который с 2012 года пытался добиться положенной по закону терапии, умер вскоре после того, как суд признал отказ Минздрава Пермского края в бесплатном лекарственном обеспечении незаконным.

«В последнее время все чаще к нам обращаются пациенты, страдающие миеломой, с просьбой оказать им юридическую помощь. Они понимают, что суд - это единственная возможность для них жить дальше, несмотря на тяжелую болезнь. Отрадно отметить, что суды всегда встают на сторону пациента, и в конечном итоге  региональные органы здравоохранения  вынуждены закупать препарат. Однако многомесячные тяжбы, сбор документов да и просто время не на стороне больных. Такое заболевание, как множественное миелома, не всегда развивается стремительно, но даже в этом случае решение суда может быть принято слишком поздно, как это произошло в случае Владимира Швайко, - рассказывает Оксана Чирун, руководитель Межрегиональной общественной организации «Мост милосердия». – Обновление перечня «7 нозологий» может существенно улучшить ситуацию для российских пациентов с множественной миеломой, ведь только включение в список леналидомида способно спасти жизнь около тридцати процентам пациентов. В то время как в мире уже прошли клинические испытания следующих поколений иммуномодуляторов (помалидомида) и ингибиторов протеосом (карфилозомиба), которые помогут победить болезнь».

Множественная миелома относится к злокачественным опухолевым заболевания системы крови, по мере течения болезни пациенты становятся невосприимчивыми к проводимой терапии и болезнь прогрессирует, угрожая жизни больного. Для пациентов, резистентных к бортезомибу, лечение леналидомидом оказывается единственным средством, продлевающим жизнь и помогающим достичь продолжительной ремиссии. Иммуномодулятор леналидомид и ингибитор протеосом бортезомиб являются дорогостоящими лекарственными средствами. Препараты этой категории реализуются почти исключительно на рынке государственных закупок.

Иммуномодулятор леналидомид зарегистрирован в России в 2009 году, с 2012 года входит в перечень ЖНВЛП, с 2013 года - в стандарты терапии рецидивирующей и рефрактерной множественной миеломы. По мнению специалистов, леналидомид – инновационное средство, которое помогает пациентам с множественной миеломой, не отвечающим на другие виды лечения или неспособных их перенести из-за побочных эффектов. Леналидомид широко применяется в качестве второй линии терапии у больных Западной Европы и США в рамках государственных программ лекарственного возмещения, что позволяет добиться длительных ремиссий с высоким качеством жизни, и как следствие, существенно увеличить продолжительность жизни этих граждан – до 6-7 лет, а в некоторых случаях – до 15-20 лет.