В Москве прошел XIII Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты»

22 мая 2018 года – Недавно в Общественной палате Российской Федерации прошел форум, посвященный основному приоритетному направлению системы здравоохранения России в 2018 году — развитию диагностики и лечения онкологических заболеваний. Мероприятие организовано Общероссийской общественной организацией "Всероссийское общество онкогематологии "СОДЕЙСТВИЕ". Ведущие специалисты в области онкогематологии, представители федеральных органов законодательной и исполнительной власти, региональных отделений ВООГ «Содействие», пациентских организаций из 68 субъектов РФ, а также пациенты приняли участие в работе форума. Вопросы доступности медицинской помощи, в том числе доступность инновационных лекарств для пациентов с онкогематологическими заболеваниями, лучшие практики работы региональных отделений ВООГ «Содействие», проблемы эффективного взаимодействия пациентского сообщества с органами власти стали основными темами для обсуждения на мероприятии/

Участники форума единогласно поддержали, озвученное Президентом Российской Федерации В.В. Путиным в послании к Федеральному Собранию, предложение о создании общенациональной программы по борьбе с онкологическими заболеваниями. При этом, в своих выступлениях они обратили внимание органов власти, медицинского сообщества и общественности на ряд факторов, влияющих на доступность и качество медицинской помощи гематологическим и онкогематологическим пациентам.

Специалисты отметили, что одним из важнейших факторов в лечении онкологических заболеваний является своевременная диагностика и лабораторный мониторинг. При этом имеющиеся для этого возможности подавляющего большинства регионов не позволяют проводить обязательные молекулярно-генетические и цитогенетические исследования для пациентов и исследования проводятся нерегулярно и не в должном объеме.

Одной из наиболее острых проблем участники форума называют доступность жизненно необходимых, а для многих жизнеспасающих, инновационных лекарственных препаратов. Очевидно, что лечение этой категории заболеваний требует дорогостоящих препаратов, а у больных, зачастую, отсутствует возможность длительного ожидания необходимых лекарств, а также возможность их самостоятельного приобретения.

Эксперты констатировали, что количество отказов в выписке рецептов льготного получения инновационных лекарственных препаратов, в прошедшие месяцы 2018 года значительно выросли. Доступ к жизнеспасающим препаратам в некоторых регионах России доступен только по решению суда. При этом, нужно понимать что крайне важной особенностью онкогематологических пациентов является отсутствие у них времени на ожидание этого решения.

Специалисты отметили позитивную роль системы льготного лекарственного обеспечения высоко затратных заболеваний (7 ВЗН) действующей с 2008 года, благодаря которой, достигнут высокий уровень выживаемости подавляющего числа пациентов со злокачественными новообразованиями. К сожалению, сегодня невозможно расширить данную программу за счет эффективных, но дорогостоящих лекарственных препаратов, так как действующие нормативные акты не позволяют это сделать в рамках существующего финансирования. С каждым годом увеличивается как количество пациентов, так и количество инновационных лекарственных средств, а уровень финансирования остается практически неизменным. Участники форума считают, что данный подход дискредитирует саму идею программы, которая изначально предназначалась для финансирования лечения самых высокозатратных нозологий.

К существенным проблемам эксперты отнесли отсутствие преемственности в лечении между федеральными медицинскими центрами и регионами. Бесплатно получая препарат в стационарных условиях и/или в федеральном медицинском центре, в амбулаторных условиях пациент вынужден добиваться обеспечения этим же препаратом через прокуратуру и суды, несмотря на государственные гарантии и врачебные назначения. Для многих это заканчивается трагически из-за отсутствия времени, необходимого для ожидания обеспечения.

«Деятельность врачебных комиссий, работающих в медицинских организациях, вызывает массу нареканий со стороны пациентов и пациентских сообществ. Принятый в 2012 году порядок создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации, неоднозначно понимается и произвольно толкуется органами государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и руководителями медицинских организаций в вопросах принятия решения о назначении лекарственных препаратов», - говорит Андрей Солодовников, Первый Вице-Президент организации.

Участники форума пришли к выводу, что в складывающейся ситуации с лечением онкогематологических заболеваний в стране, их ранее обнаружение не имеет смысла.

Подводя итоги работы мероприятия, президент «ВООГ «Содействие» Лилия Федоровна Матвеева заявила: «Участники форума вынуждены констатировать, что профессиональное медицинское сообщество заняло выжидательную позицию в решении выше обозначенных вопросов, несмотря на то, что это не только существенно влияет на лечебный процесс, но и позволяет снять социальную напряженность среди пациентов».

В своей итоговой резолюции участники форума обратились к федеральным и региональным органам законодательной и исполнительной власти с призывом всемерно способствовать выработке конструктивных решений, повышающих доступность и качество медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями.

Текст итоговой резолюции доступен по ссылке http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/v-moskve-v-obshhestvennoj-palate-rf-sostoyalsya-xiii-vserossijskij-forum-novye-gorizonty.html .