Влияние рассеянного склероза на эмоциональное состояние пациентов и их родственников

• Уход за родными, страдающими рассеянным склерозом (РС) меняет жизнь их близких (по данным социологического опроса, разработанного в сотрудничестве с IACO (Международный альянс организаций лиц, осуществляющих уход за больными) и Eurocarers (Европейская ассоциация по работе с лицами, осуществляющими уход за больными)
• Документальный фильм #MSInsideOut, спродюсированный компанией Shift.ms, рассказывает о том, как воспринимают РС люди, которых коснулось данное заболевание

Ведущая научно-технологическая компания Merck объявила о публикации результатов глобального социологического опроса лиц, ухаживающих за пациентами с рассеянным склерозом (РС). Спонсором проведенного опроса выступила компания Merck. Также состоялась премьера документального фильма #MSInsideOut, созданного при участии социальной сети для людей с рассеянным склерозом. Исполнительный продюсер фильма - Shift.ms. И доклад, и премьера фильма представлены в рамках 34 Конгресса Европейского комитета по лечению и исследованию рассеянного склероза (ECTRIMS) в Берлине, Германия.

Доклад «Жизнь с рассеянным склерозом» был разработан совместно IACO и ассоциацией Eurocarers. В рамках исследования проанализирован опыт 1050 людей, ухаживающих за больными рассеянным склерозом (РС) из семи стран (США, Канада, Великобритания, Франция, Германия, Италия и Испания). В ходе социологического опроса обнаружилось, что почти половина (48%) респондентов начали ухаживать за больными РС в возрасте 35 лет, и примерно в одном случае из трех уход продолжался в течение 11 и более лет.

Среди других ключевых результатов исследования можно назвать следующие:

• 43% и 28% опрашиваемых (ухаживающих за пациентами) сообщили о влиянии ухода на их эмоциональное/ психическое состояние и, как следствие, физическое здоровье.
• 34% завили, что уход за людьми с РС повлиял на их финансовое положение; более трети (36%) сообщили, что вынуждены отнимать время от работы; в результате 84% пожаловались, что уход за больными отразился на их работе и карьере.

• Только 15% участвующих в опросе связаны со специальными организациями, которые помогают им справляться с обязанностями по уходу за больными РС.

Надин Хеннингсен, председатель правления IACO: «РС может быть очень тяжелым заболеванием, как для больных, так и для ухаживающих за ними людей. Заботиться о пациенте необходимо достаточно долго, а обязанности по уходу по мере прогрессирования заболевания только возрастают. Неизбежность продолжительного ухода тяжело сказывается на физическом и эмоциональном состоянии, негативно влияет на финансовое положение и работу ухаживающих. Неудивительно, что результаты опроса выявили большое число молодых людей, которым приходится осуществлять уход за своими близкими зачастую в один из наиболее активных моментов собственной жизни».

В рамках кампании #MSInsideOut, инициативы, позволяющей глубже понять проблемы, связанные с РС, состоялась премьера документального фильма «РС. Скрытая сторона болезни»». Это первый глобальный документальный фильм, объединяющий актеров и членов сообщества людей, страдающих от РС. Главная цель фильма – рассказать о проблеме РС с помощью средств искусства.

«В соответствии с основной миссией Shift.ms, цель этого документального фильма – показать уникальным и нестандартным способом истории отдельных людей из сообщества больных РС. Основное внимание сфокусировано на фактах, которые обычно остаются за кадром. Искусство позволит нам полнее и всесторонне раскрыть проблему РС, – говорит Джорж Пеппер, соучредитель и главный исполнительный директор Shift.ms. – Рассказывая эти истории широкой общественности, мы можем обратить внимание на проблемы, которые до сих пор не решены, создать возможности для коммуникации и, в конечном итоге, повысить осведомленность о РС».

В основе документального фильма лежат три истории: Марии Флоренсии, больной рассеянным склерозом из Аргентины; Джона Страма, ухаживающего за пациентами в США, и доктора Луиджи Лаворгны, профессионального медицинского работника из Италии. Вместе с каждым героем фильма работал драматический актер. Это позволило показать специфическую, глубоко эмоциональную сторону проблемы рассеянного склероза, часто трудно поддающуюся описанию. 

Премьера фильма состоялась 11 октября в рамках конгресса ECTRIMS 2018. Фильм доступен по ссылке: https://www.merckgroup.com/en/expertise/neurology-and-immunology/ms-inside-out-hub.html.

«Мы в компании Merck чрезвычайно гордимся тем, что можем привлечь внимание к нуждам сообщества людей с РС, которые не получают должного внимания. Очень важно, что в содружестве с Shift.ms, IACO и Eurocarers, нам удалось шире взглянуть на проблему - и показать точку зрения разных членов сообщества, включая тех, кто ухаживает за больными РС. Их проблемы обычно остаются за кадром, – сказал Эндрю Патерсон, первый вице-президент, руководитель глобального подразделения неврологии и иммунологии, Merck Biopharma. – Результаты опроса и документальный фильм говорят о необходимости дополнительной поддержки, включая поддержку информационную. Поэтому мы призываем и предлагаем найти лучшие способы оказания помощи как людям с РС, так и тем, кто ухаживает за ними».