Вынужденное молчание: почему люди с эпилепсией скрывают свой диагноз на работе

Накануне Международного дня эпилепсии, который во всем мире отмечается каждый второй понедельник февраля, в Москве прошла конференция, посвященная вопросам социальной адаптации и профессиональной ориентации людей с эпилепсией.

Эпилепсия – хроническое заболевание нервной системы, проявляющееся повторными непровоцируемыми или рефлекторными приступами нарушения двигательных, чувствительных, вегетативных и мыслительных функций, возникающими вследствие чрезмерных нейронных разрядов.¹

Такие разряды могут возникать в различных участках коры головного мозга. Результатом избыточных электрических разрядов становятся эпилептические приступы. Они проявляются в виде кратковременных непроизвольных мышечных сокращений в какой-либо части тела (фокальные приступы) или по всему телу (генерализованные приступы) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника и/или мочевого пузыря.

По данным ВОЗ во всем мире сегодня насчитывается порядка 50 миллионов человек, страдающих эпилепсией. По оценкам экспертов до 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов или контролировать их при помощи современных лекарств и жить полноценной жизнью обычного человека. Но в силу стереотипов, многие люди воспринимают человека с эпилепсией как психически нездорового, отказывая ему в полном праве на полноценную жизнь и социальную реализацию.²

Эксперты уверены, что большинство людей, страдающих эпилепсией, могут реализовать себя профессионально во многих сферах, однако не делают этого, во многом из-за дискриминации в сфере занятости и образования. Прошедшее мероприятие стало еще одним вкладом со стороны компании «Эйсай» в повышении осведомленности об этом заболевании среди широкой общественности, а также среди российских работодателей.

Российское законодательство устанавливает строгие нормы по ограничению доступа к работе для всех людей с этим диагнозом, независимо от формы эпилепсии и типа приступов. В соответствии с Постановлением Совета Министров – Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377 и Приказом Минздравсоцразвития России от 12.04.2011 N 302, в которых уставлены соответствующие перечни профессий, можно сделать вывод о том, что человек с эпилепсией не может работать на высоте, с огнем, опасными приборами и механизмами, источниками повышенной опасности, и такие профессии, как водитель, парикмахер, хирург, геолог или спасатель не могут быть доступны человеку с эпилепсией в силу риска возникновения внезапных приступов.

По словам Юлии Прохоровой, юрисконсульта Общественной организации «Деловая Россия», для людей с диагнозом «эпилепсия» российское законодательство предусматривает строгие критерии по трудоустройству на государственную или муниципальную службу, по поступлению на службу в органы и учреждения прокуратуры РФ, по назначению на должность судьи, по поступлению на работу, которая связана с использованием сведений, составляющих государственную тайну, а также для целого ряда определенных профессий, которые связаны с вредными и опасными условиями труда:

– «Свобода труда заканчивается именно там, где при осуществлении определенной профессиональной деятельности человек может нанести вред себе или окружающим. Устанавливая подобное ограничение, законодатель, в первую очередь, думает, в том числе, и о человеке, который страдает эпилепсией», – отмечает эксперт.

Однако врачи считают, что закон слишком суров по отношению к людям, которым благодаря терапии удалось достичь долгосрочной ремиссии.

Павел Николаевич Власов, д.м.н., проф. кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова:

– «Важно понимать, что пациент с эпилепсией в ремиссии абсолютно ничем не отличается от обычного человека, который ведет здоровый образ жизни, если этот пациент регулярно принимает лекарства, высыпается и не употребляет алкогольные напитки. И если эпилепсия не содержит признаков умственной отсталости или другой интеллектуальной особенности, то можно и нужно учиться, строить личную жизнь и карьеру практически в любой сфере. К сожалению, на практике существует чисто формальный подход: современное законодательство не разделяет виды и формы эпилепсии и ограничивает в профессии всех, кому поставлен диагноз «эпилепсия».

Цена молчания

Между тем сами пациенты признаются, что умалчивают о своем диагнозе при трудоустройстве. В первую очередь они делают это из-за непредсказуемости реакции работодателя.

Алине Прибыльновой, консультанту агентства Antal Russia, диагноз был поставлен в 9 лет. По словам самой Алины семья и друзья отнеслись с пониманием к новости, а ее жизнь и после диагноза практически не отличалась от жизни сверстников и потом коллег, за исключением редких приступов:

– «В нашей семье просто относились к моему диагнозу, я профессионально занималась танцами, получила диплом инженера-технолога. И впервые «вспомнила» о своем диагнозе во время первого трудоустройства. На собеседовании я не сказала о своем диагнозе, а когда на работе у меня случился приступ, меня вызвали в кабинет директора и попросили написать заявление по собственному желанию. Я была молода и согласилась с руководством, что такой работник будет смущать коллектив и клиентов компании и выполнила требование».

По словам Юлии Прохоровой, увольнение было незаконным:

– «Сотрудника не могут просто взять и уволить только потому что у него эпилепсия. Это нарушает права человека. В свою защиту он может получить заключение специальной комиссии, которая может подтвердить возможность пациента выполнять свою работу», – отмечает эксперт.

После этого Алина продолжила поиски работы, однако на собеседованиях по-прежнему предпочитала не говорить о своем заболевании:

– «Мой руководитель узнал о моем диагнозе также после приступа, однако спокойно отнесся к этому, лишь попросил рассказать о приступах и как помочь, если они повторятся. Сегодня мне доверяют личные встречи, переговоры с клиентами. Мои коллеги знают об эпилепсии, знают, что это не страшно и уже не боятся этого слова. Я продолжаю вести активный образ жизни. Эпилепсии не нужно бояться, с нею можно жить полноценной жизнью. Эпилепсия- это не страшно».

Алину поддержали коллеги, хотя позже признались ей, что если бы не знали Алину, как опытного и высококвалифицированного сотрудника, то вряд ли бы согласились принять ее на работу:

– «В моей команде Алина показывает один из самых высоких результатов. Да, возможно мне приходится больше внимания уделять ее самочувствию, волноваться, если Алина задерживается или не отвечает на телефон, однако, к этому я отношусь с пониманием. Вполне возможно, зная о ее диагнозе, вряд ли я бы взяла Алину на работу, т.к. просто не понимала, как ей помочь и к чему быть готовым. Сегодня я с уверенностью могу сказать, что отказывать высококвалифицированному человеку в работе только потому, что у него иногда случаются приступы – это большая ошибка – компании просто теряют ценного сотрудника. В настоящее время мы продолжаем работать вместе и теперь знаем об этом заболевании больше и относимся к нему спокойно», – говорит Анастасия Ковалева, менеджер агентства Antal Russia.

Равные права для всех

Если приступы начались еще в детском возрасте, то они могут сказаться на образовательном процессе ребенка и впоследствии ограничить выбор профессии.³ По словам Марины Юрьевны Дорофеевой, к.м.н., ведущего научного сотрудника отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова, Президента фонда «Содружество»:

– «Большинство наших пациентов – это дети с сохранным интеллектом и, конечно, их социальное будущее волнует родителей. Однако часто детей с таким диагнозом боятся принимать в детские сады и школы из-за непонимания и страха ответственности со стороны учителей и воспитателей. Современное лечение препаратами, имеющими уникальный механизм действия, позволяет помочь добиться полной ремиссии у 70% детей. Эти дети ничем не будут отличаться от своих сверстников», – уверена эксперт.

Очевидно, что эпилепсия вышла за пределы только медицинской проблемы. И если благодаря современной терапии ее научились контролировать, то из-за существующей стигматизации общество продолжает избегать людей с особенностями здоровья:

– «Людям трудно принять человека не похожего на него, поэтому большинство предпочитает скрывать свой диагноз даже от близких людей. В нашей компании есть такая практика, когда любой сотрудник проводит 1% своего времени с пациентом и его семьей – таким образом мы учимся понимать пациента, видеть с чем он ежедневно сталкивается и что при этом чувствует. Это помогает нам широко смотреть на это заболевание, лучше понимать пациента», – считает Ольга Коноплева, генеральный директор компании «Эйсай».

Общественная работа по поддержке пациентов и их семей осуществляется по всей стране. Во многом этому содействуют врачи, юристы и фармацевтические компании, которые формируют общественные организации и стараются использовать накопленную экспертизу:

– «Компания «Эйсай» проводит клинические исследования и участвует в разработке новых препаратов в том числе и для лечения эпилепсии. В России мы всегда стараемся регистрировать препараты в ногу с европейскими странами, с США, для того, чтобы российские пациенты также имели доступ к современным лекарственным препаратам одновременно с пациентами во всем мире», – отмечает Евгения Бухарова, медицинский директор компании «Эйсай».

Что важно знать работодателю об эпилепсии

Если у подходящего вашей компании сотрудника есть эпилепсия, узнайте какой тип заболевания имеет сотрудник. Случаются ли с ним судорожные приступы и как часто это происходит. Чувствует ли человек приближение приступов? Как внешне выглядит приступ у сотрудника? Как быстро человек может вернуться к работе после приступа? Чем обычно бывают вызваны приступы? Принимает ли человек лекарства, контролирующее приступы?

Что важно знать соискателю с эпилепсией

Если вы только ищете первую работу, при анализе вакансий, обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками. Кроме того, некоторые свои вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями, компании отмечают специальными знаками, что упрощает поиск работы. Если вы имеете инвалидность, обращайте внимание на эти специальные знаки на ресурсах по поиску работы. В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы имеете чувствительность к свету, постарайтесь убрать из поля видения раздражающие сигналы. Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить уровень стресса. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения для отдыха, в которых можно отдохнуть и восстановиться. Если ваш офис находится не на первом этаже, старайтесь регулярно пользоваться лифтом. Расскажите коллегам, что у вас эпилепсия и покажите, как правильно нужно оказывать первую помощь при приступе.

Источники

¹ https://cyberleninka.ru/article/n/epilepsiya-osnovy-diagnostiki-i-terapii/viewer

² https://www.who.int/ru/news—room/fact—sheets/detail/epilepsy

³ https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal—nevrologii—i—psikhiatrii—im—s— skorsakova/2018/9/downloads/ru/1199772982018091077