17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии

28-й Всемирный день гемофилии пройдет под лозунгом «Услышьте их голоса» и будет посвящен девушкам и женщинам с нарушением свертываемости крови. По инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной организации гемофилии многие достопримечательности планеты будут подсвечены красным в знак поддержки носителей заболевания.

Всемирный день гемофилии отмечается 17 апреля с 1989 года. Выбранная дата –дань уважения к Фрэнку Шнайбелю – основателю Всемирной организации гемофилии, родившемуся 17 апреля. Каждый год Всемирный день гемофилии отмечается под новым лозунгом: в 2017 году для важной даты был выбран лозунг «Услышьте их голоса».

Гемофилия – это тяжелое генетическое заболевание, характеризующееся пожизненным нарушением механизма свертывания крови. В 80% случаев это обусловлено отсутствием или недостаточностью в плазме крови биологически активного фактора VIII - антигемофилического глобулина,. В этом случае даже незначительные травмы могут привести к серьезной кровопотере.

Ввиду некоторых генетических особенностей этому заболеванию подвержены только мужчины, однако женщины также могут быть носителями мутаций фактора VIII и передавать их следующим поколениям. Так, женщина-носитель может с вероятностью 50% родить девочку-носителя и с  той же вероятностью родить мальчика с гемофилией.

По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире насчитывается 400 000 человек, больных гемофилией. В России количество пациентов с нарушением свертываемости крови приближается к 15 000.

Сегодня гемофилия – это не смертельный приговор: при должной сопроводительной терапии пациенты с гемофилией могут вести обычный образ жизни. Именно эту цель преследует созданная в 2000 году Всероссийское общество гемофилии, которое борется за предоставление профилактических услуг каждому носителю мутации фактора VIII и больному гемофилией. Однако, чтобы вовремя начать лечение, необходимо выявить  наличие нарушения свертываемости крови как можно раньше.

«Существует специальный вид исследования крови, который назначается пациентам с подозрением на гемофилию, – рассказывает директор по лабораторным технологиям ООО «Лаборатория Гемотест» Силкина Тамара Александровна, – однако направление на него получают преимущественно мужчины. А девушки и женщины, которым, кстати, в этом году посвящен Всемирный день гемофилии, как правило, не подозревают о том, что являются носителями заболевания – ведь у них оно не проявляется. Женщины узнают о наличии проблемы только после рождения сына, которому ставится подобный диагноз. Такую новость трудно принять несмотря на то, что гемофилия сегодня не является смертельным заболеванием. Лучше провериться на гемофилию перед беременностью». Это можно сделать в «Лаборатории Гемотест», пройдя анализ на фактор VIII – антигемофильный глобулин А.

Всемирная организация гемофилии призывает девушек и женщин делиться информацией о том, как они проводят 17 апреля 2017 года, используя хештег #WHD2017, а также организует масштабную акцию по подсветке 40 достопримечательностей мира в честь пациентов с нарушениями свертываемости крови.