Финансирование лечения орфанных заболеваний могут передать на федеральный уровень

15 января депутат Госдумы Андрей Озеров внес в Госдуму законопроект, которым предлагается внести изменения в Федеральный закон Российской Федерации от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Депутат предлагает  высокозатратные орфанные заболевания, к которым относятся атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом выделить в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.

Как говорится в пояснительной записке к законопроекту, пациенты с редкими заболеваниями должны обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов Российской Федерации.

Практика показала, что многие регионы в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. Из-за отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий.

По данным сайта https://www.pharmvestnik.ru/