Контроль и усталость: как живут подростки с ВИЧ

Необходимость постоянного контроля заболевания – одна из самых распространенных проблем подростков с ВИЧ. Недостаточно один раз посетить врача и определить пожизненную схему лечения заболевания. Люди с ВИЧ обязаны посещать медицинские центры каждые несколько месяцев, чтобы сдать анализы, определить вирусную нагрузку в организме, получить антиретровирусные препараты или скорректировать схему. При этом визиты к врачу нельзя пропускать, таблетки необходимо принимать каждый день, чтобы терапия оставалась эффективной, и вирус не развивался. В свою очередь, большое количество препаратов, прописанных во многих схемах, создает дополнительные сложности: зачастую они имеют неприятный вкус, режим питания строго подстраивается под график лечения. Такие ограничения и зависимость от терапии влияют на социализацию, так как пить лекарства в присутствии посторонних подростки боятся – это вызывает у окружающих вопросы, на которые дети не могут ответить из-за сокрытия диагноза.

По результатам исследования, проведенного некоммерческим благотворительным фондом Светланы Изамбаевой совместно с международной компанией IPSOS при поддержке биофармацевтической компании Gilead Sciences, 59% опрошенных подростков с ВИЧ и их родителей отметили, что испытывают те или иные сложности, связанные с антиретровирусной терапией (АРВП). Основная проблема, которую выделяют респонденты, – необходимость приема большого количества таблеток в день. Многие схемы лечения для детей предполагают применение препаратов два раза в день, в одно и то же время, иногда за определенное время до или после еды.  

Эта проблема особенно актуальна для родителей, так как они вынуждены постоянно контролировать ребенка, у которого по мере взросления возникают вопросы, зачем нужны эти лекарства. Подростков в большей степени волнует, что могут подумать окружающие и как планировать свой день, чтобы не пропустить прием таблеток. Все это вызывает тревогу и не дает расслабиться. По факту ВИЧ+ часто лишены определенной свободы и не могут жить обычной жизнью, так как все подчинено графику лечения: в выходные приходится рано вставать, вечером нужно вовремя вернуться домой – и так каждый день.

«Бывали такие моменты, когда я забывала дома лекарства, уходила. И мне не хотелось возвращаться домой», – поделилась участница опроса.

По данным исследования возраст начала приема терапии АРВП среди детей варьируется от 1 до 12 лет в зависимости от индивидуальных историй болезни. Количество препаратов при этом увеличивается вместе с возрастом ВИЧ-инфицированного ребенка. К примеру, 46% подростков в возрасте 5-14 лет принимают 5-7 таблеток в день. Такой режим неизбежно может привести к усталости и нежеланию продолжать лечение. Родителям важно не пропускать такие сигналы – объяснить ребенку, почему нужно соблюдать режим, при необходимости обратиться к психологу, который поможет донести эту информацию или рекомендует пообщаться с равными группами сверстников с аналогичным диагнозом. Родители детей без хронических заболеваний сталкиваются с подобными проблемами лишь иногда – во время сезонных простудных заболеваний или недлительной терапии. Чтобы убедить ребенка пить витамины, они покупают их в специальной вкусной форме или в виде мармелада. В случае с ВИЧ все намного сложнее, вкусных альтернатив нет, а прием лекарств – это пожизненный процесс.

Переход на более новое поколение АРВП, комбинированные препараты, где весь комплекс терапии включен в одну таблетку, происходит по статистике после 15 лет.  Около 58% детей в возрасте от 15 до 19 лет уже проходят лечение по схеме «одна таблетка один раз в день» и отмечают ее удобство по сравнению с двухразовым приемом. Во-первых, новые разработки позволяют уменьшить побочные эффекты и улучшить качество жизни. Во-вторых, такие препараты более удобны и решают многие психологические проблемы – не нужно объяснять друзьям, что они пьют, можно спокойно ездить в летний лагерь, посещать образовательные кружки и просто задержаться вечером с прогулки.

«Мне одна таблетка комфортна. Была бы таблетка раз в 2 или в неделю, то было бы прикольно», –  рассказал участник исследования.

До сих пор данная схема была практически недоступна для детей младшего возраста, которым сложнее всего объяснить, почему несколько раз в день необходимо принимать часто горькие на вкус лекарства. Однако уже в этом году несколько препаратов подобного класса с показаниями к применению с 6 лет были рекомендованы к включению в перечень жизненно необходимых лекарств, которые закупает государство, и будут доступны с января 2021 года для несовершеннолетних пациентов.

Основными мерами контроля ВИЧ являются терапия и регулярное наблюдение у врача. 100% опрошенных родителей и подростков отметили, что главным способом контроля заболевания является прием антиретровирусных препаратов, 49% подтвердили важность посещения врача. При этом не везде организована предварительная запись в медицинские учреждения, врачи-инфекционисты часто меняются, не всегда возможно наладить контакт и получить необходимую информацию по терапии, образу жизни. В некоторых городах СПИД-центров вовсе нет, поэтому родители с детьми тратят 3-4 часа на дорогу в одну сторону. Консультациям с психологом значение придают лишь 8% опрошенных – обращаются, чаще всего, из-за чувства вины перед ребенком, а также за помощью, чтобы правильно рассказать подростку о его ВИЧ-статусе. Исследование показало, что со всеми проблемами родители и дети, получающие психологическую поддержку, справляются лучше и спокойнее, нежели те, кто не прибегают к помощи специалистов.

О Некоммерческом благотворительном фонде Светланы Изамбаевой

Целью Фонда является осуществление благотворительной деятельности в сфере пропаганды здорового образа жизни, социально-экономической деятельности, защиты прав граждан, культуры, искусства, организации досуга детей и молодежи; оказание материальной и иной помощи всем категориям социально не защищенных лиц независимо от их национальности, гражданства, вероисповедания.

По состоянию на 30 июня 2020 года в Российской Федерации зарегистрировано 11 523 детей c ВИЧ¹. В 2020 году Фонд провел исследование «ВИЧ-инфицированные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом» совместно с международной компанией IPSOS при поддержке биофармацевтической компании Gilead Sciences целью выделить проблемы восприятия диагноза, лечения и сформулировать пути поддержки ВИЧ-позитивных детей и их родителей. В количественном исследовании приняли участие 31 подросток с ВИЧ-статусом и 30 родителей ВИЧ-положительных детей из Санкт-Петербурга, Иркутска, Казани, Нижнего Новгорода, Ростова-на-Дону, Тольятти и Уфы.

Об Ipsos

Ipsos Group – международная исследовательская компания, которая была основана в 1975 году Дидье Трюшо. Компания реализует все виды маркетинговых и социологических исследований, медиа измерения, а также собственные исследовательские проекты. Глобально сеть Ipsos представлена в 87 странах мира. С 2002 года Ipsos Group начала работать в России. Штаб-квартира компании расположена в Париже.