Не только кишечник: 19 мая – Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника

В этот день по всему миру проходят акции в поддержку почти 10 млн. пациентов, страдающих от воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК): болезни Крона и язвенного колита. В этом году дата посвящена внекишечным осложнениям этих заболеваний.

ВЗК относится к группе хронических заболеваний, значительно снижающих качество жизни. Зачастую ими страдают молодые трудоспособные люди 20-40 лет, а также дети и подростки. Одна из доминирующих характеристик ВЗК – их мультисистемность, т.е. вовлечение в иммуновоспалительный процесс не только кишечника, но зачастую и органов, не относящихся к пищеварительной системе. Внекишечные проявления ВЗК встречаются часто и могут доминировать в клинической картине и не всегда связаны с активностью заболевания кишечника.

Опрос, проведенный Общероссийской общественной организацией поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие», показал, что больше половины опрошенных – 52% – сталкиваются с осложнениями своего заболевания, затрагивающими другие органы и системы: суставы, кожу, психику, нервную систему, зрение. При этом часто эти проявления выявляются в комбинации, оказывая серьезное отрицательное влияние на трудоспособность и качество жизни пациента, иногда в большей степени, чем основное заболевание. Это подтвердили и опрошенные пациенты: 35% ответили, что осложнения их беспокоят даже больше, чем основное заболевание.

ВЗК неизлечимы, но вовремя назначенная терапия может повысить качество жизни пациентов и улучшить их состояние. Однако зачастую люди с симптомами ВЗК проходят долгий путь к правильно установленному диагнозу: 75% опрошенных ждали диагностики более 6 месяцев, а 33% и вовсе более трех лет. При этом среди уже диагностированных пациентов только 17,9% не испытывают проблем с лекарственным обеспечением, а почти треть – 32,5% опрошенных – признались, что у них есть трудности с доступом ко всем препаратам – как генно-инженерной биологической, так и базовой терапии.

Еще одним препятствием на пути к эффективному лечению являются психологические трудности, с которыми сталкиваются пациенты. Из-за низкой осведомленности общества о ВЗК они опасаются открыто говорить о своей болезни. Многие из них испытывают страх, стеснение, стыд. Это влияет и на своевременное обращение к врачу, постановку диагноза и, в конечном итоге, лечение и прогноз заболевания. Зачастую у большинства пациентов заболевание выявляется уже в стадии развития различных осложнений. По мере повышения уровня осведомленности о заболевании в обществе все больше пациентов могут получить адекватную терапию на разных стадиях болезни.

«64% пациентов, которых мы опросили, признались, что постоянно живут в тревоге и сталкиваются с депрессией. Психологические проблемы очень характерны для пациентов с ВЗК, как и прочие, не затрагивающие кишечник проявления заболевания. Поэтому при терапии ВЗК крайне важен системный подход, – подчеркнула Татьяна Игоревна Шашурина, председатель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие». – Мероприятия и проекты, которые поддерживают пациентов с ВЗК, чрезвычайно важны: ведь когда пациенты чувствуют поддержку со стороны общества, видят примеры того, как другие люди с этим диагнозом живут полной и счастливой жизнью, то они находят в себе силы заявить открыто о своей болезни и бороться с ней».   

Всемирный день ВЗК – повод заговорить вслух о болезни и ее симптомах. Очень важно не только повысить осведомленность общества и поддержать пациентов, но и сделать так, чтобы государство, общество и бизнес продолжили вместе развивать систему эффективной диагностики и лечения этой группы заболеваний.