Помощь онкогематологическим пациентам в России: проблемы, достижения, точки роста

Состоялся Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», в рамках которого эксперты обсудили вопросы качества оказания медицинской помощи и ее доступности для пациентов, взаимодействия медицинского и пациентского сообществ, а также организации системы общественного контроля и надзора в сфере здравоохранения.

Онкогематологические заболевания или рак крови – это группа злокачественных новообразований, возникающих из-за мутаций в клетках костного мозга и нарушающих работу всей системы кроветворения. Опухоли кроветворной и лимфоидной тканей составляют приблизительно 8% от всех злокачественных новообразований, и в совокупности входят в число 6 самых частых видов онкологических заболеваний.¹

За 2018 год, по данным Росстата, лейкемия стала причиной смерти более 7 тысяч 600 человек.²

«Чем старше становится наше население, тем серьезнее проблема онкологических и онкогематологических заболеваний, и нам необходимо объединить усилия в ее решении. Первая задача сейчас – получение честной статистики о положении дел. Второе направление – лекарственное обеспечение, которое напрямую завязано на получение информации о заболеваемости, скорости получения диагноза и сроков начала лечения. Остро стоит и проблема диагностики, и в этом направлении мы видим серьезные подвижки, в том числе в области молекулярной диагностики, ведь сегодня мы находимся на переломном этапе технологических возможностей генетических исследований», – отмечает Вадим Птушкин, д.м.н., профессор, заместитель главного врача ГБУЗ «Городская клиническая больница им. С.П. Боткина», главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения Москвы.

Сегодня онкогематология включена в Федеральный проект по борьбе с онкологическими заболеваниями, разработаны клинические рекомендации, есть консолидированное мнение о необходимости погружения амбулаторной помощи в систему ОМС. В то же время в регионаx по-прежнему отмечается низкий уровень доступности диагностики, инновационной терапии, отсутствие преемственности лечения как между федеральными и региональными медицинскими учреждениями, так и между стационарным и амбулаторным лечением. Отсутствует согласованный порядок по профилю «гематология», который не пересматривался с 2013 года. Отмечается и дефицит финансирования в рамках программы 14ВЗН (высокозатратных нозологий), в которую на протяжении нескольких лет не включались новые препараты – несмотря на то, что количество пациентов выросло вдвое, объем финансирования не увеличивается с 2008 года.

По данным всероссийского опроса-анкетирования Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», 68% пациентов с онкогематологическими заболеваниями имеют статус «инвалид». В то же время, как отмечает Лилия Матвеева, президент ВООГ «Содействие», это число могло бы быть гораздо ниже, поскольку инвалидность многие получают только потому, что этот статус дает больше уверенности в получении эффективной терапии, высокотехнологичных препаратов.

«Наш опрос позволяет сформировать портрет пациента с онкогематологическим заболеванием. Это работающие люди, люди с низким процентом истинной инвалидизации – среди них много тех, кто готов отказаться от инвалидности, но боязнь не получить нужный препарат в нужное время заставляет их получать этот статус. Это пациенты, у которых нет времени ждать: чем раньше поставлен диагноз и начата терапия, тем лучшее ее результат. Это пациент, ориентированный именно на лекарственную терапию – вот почему мы бьемся за доступность лекарственного обеспечения», – комментирует Лилия Матвеева.

Эксперт ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава РФ поделилась опытом работы центра, озвучила разрабатываемые инициативы, которые могут быть масштабированы на регионы РФ, и выявленные проблемы службы оказания помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Она отметила, что пациенты обращаются в Центр преимущественно поздно, на терминальных стадиях, и призвала к тому, чтобы врачи и пациенты прибегали к консультациям на ранних этапах, когда подбор схем лечения может быть более эффективным.

«Определенно существует проблема нехватки препаратов второй линии– на сегодня только 20% регионов имеют полное лекарственное обеспечение, в то время как непрерывное обеспечение лекарственными препаратами, особенно на ранних этапах заболевания, позволяет у части больных получить не только ремиссию, но и полное излечение. Уже сделано многое, например, развиваются телемедицинские технологии и дистанционное консультирование, которое сегодня доступно практически во всех регионах. Работает система регистрации и учета пациентов – это то, за чем стоит будущее, ведь это не только перечень больных, но и методов лечения, и возможность контроля качества терапии. Создан ряд порядков оказания медицинской помощи, учитывающий такие направления, как маршрутизация и создание референс-центров», – отметила Анна Туркина, д.м.н., профессор, заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава РФ, главный внештатный гематолог ЦФО.

Эксперты обсудили необходимость создания онкогематологического регистра, цель которого – сбор и анализ истинных эпидемиологических и клинических данных о лечении заболеваний системы крови. Его задачи – оценить безопасность и эффективность терапии, качество диагностики, лечения, соответствие клиническим рекомендациям. Регистр также позволит планировать, оценивая потребность в лабораторных и инструментальных исследованиях, а также в лекарственном обеспечении.

«Создание такого регистра – это большая работа, и она необходима. Наличие систематизированной информации в соответствии с последними международными классификациями позволит нам работать на более профессиональном уровне и отразится на жизни каждого больного и выживаемости при онкогематологических заболеваниях в целом. Если каждый из этапов разработки регистра будет четко продуман и осуществлен в соответствии с современными требованиями, мы добьемся успеха все вместе: и врачи, и органы власти, и пациенты», – напомнила Ольга Виноградова, д.м.н., профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ПФ РНИМУ им. Н.И. Пирогова, руководитель Московского городского гематологического центра ГБУЗ «Городская клиническая больница им. С.П. Боткина» Департамента здравоохранения Москвы.

К обсуждению подключились и другие представители пациентского сообщества, разделяющие мнение о том, что в области лекарственного обеспечения больных с онкогематологическими заболеваниями остается много нерешенных вопросов.

«Не радует ситуация с доставкой препаратов на дом: мы проводили блиц-опрос в разгар пандемии и увидели, что даже в одном и том же регионе разные заболевания обеспечиваются по-разному. Даже в Москве доставка обычным региональным льготникам была хоть как-то налажена, а ВЗН пострадала, препараты по этой программе практически не доставляли – пациенты получали их только путем переговоров с волонтерами. <…> Также среди проблем программы 14ВЗН – включение второй линии терапии онкогематологических заболеваний в связи с жестким критерием влияния на бюджет. Это парадокс – программа, как отражено в ее названии, высокозатратная, но любое лекарство, закупка которого ведет к увеличению бюджета, просто не рассматривается и автоматически отклоняется комиссией. Это возмутительная ситуация и с этим нужно что-то делать. Остро стоит и вопрос увеличения рекомендуемых дозировок препаратов, которое также влечет удорожание программы», – прокомментировал Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии.

По итогам форума подготовлена резолюция, которая будет направлена в органы исполнительной и законодательной власти, Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» (ВООГ «Содействие»)

Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») создано по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов для помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. На сегодняшний день организация имеет региональные отделения в 70 субъектах РФ.

ВООГ «Содействие» выполняет функции единого представителя группы пациентов в органах власти, а также проводит активную работу по информированию пациентов, специалистов и широкой общественности об онкологических и онкогематологических заболеваниях, особенностях лечения, способах преодоления трудностей повседневной жизни с диагнозом онкогематология.

Основная цель организации – помощь пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение и современную диагностику.