Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом — социальная ответственность общества и власти

Казань, 20 ноября 2012 г. В рамках конференции «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском федеральном округе» состоялся круглый стол, посвященный наиболее актуальным для Республики Татарстан проблемам в оказании качественной медицинской помощи детям с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА).

 

Ювенильный ревматоидный артрит – одно из наиболее частых и самых инвалидизирующих ревматических заболеваний у детей. Заболеваемость ЮРА – от 2 до 16 человек на 100 000 детского населения в возрасте до 16 лет[1]. В случае отсутствия лечения тяжелая, часто пожизненная инвалидность у 50% детей с ЮРА наступает в течение первых 10 лет[2].

Регулярный прием лекарственных препаратов, относящихся к группе генно-инженерных биологических агентов, дает детям с ЮРА шанс на полноценную жизнь. Многочисленные клинические данные свидетельствуют об их эффективности: высоком проценте достижения ремиссии и значительном замедлении разрушения суставов, что приводит к впечатляющему  повышению качества жизни. В этих условиях на первый план выходит проблема регулярного обеспечения маленьких пациентов противоревматической терапией.

 

Тамара Петровна Макарова, д.м.н, профессор кафедры госпитальной педиатрии Казанского государственного медицинского университета: «По аналогии лечения сахарного диабета инсулинами противоревматическая терапия должна быть неопределенно долгой, то есть, по сути дела, пожизненной. При этом на сегодняшний день ситуация такова, что при наступлении ремиссии у детей со столь тяжелым заболеванием снимается инвалидность, что закрывает им доступ к бесплатному получению генно-инженерных биологических препаратов. И это лишь один из проблемных аспектов, связанных с организацией детской ревматологической службы».

 

Таким образом, эффективное и бесперебойное обеспечение пациентов, страдающих ювенильным ревматоидным артритом, качественной терапией становится вопросом налаживания продуктивного диалога медицинского сообщества с государством. Действенными посредниками в этом процессе могут выступить фармацевтические компании, которые обладают годами накопленной экспертизой в области обеспечения пациентам доступа к инновационным препаратам.

 

Кирилл Тверской, медицинский директор компании Pfizer в России, при поддержке которой состоялся круглый стол: «В данном случае благо пациентов – возможность вернуться к учебе, общаться с друзьями, в будущем создавать семьи и рожать детей – является точкой соприкосновения между интересами медицинского сообщества, государства и фармацевтического бизнеса. Мы, как международная инновационная биофармацевтическая компания, видим свою первоочередную задачу не только в том, чтобы разрабатывать эффективные противоревматические препараты, но и способствовать их доступности для пациентов».

 

---