В России начал работу первый информационный сайт для людей с заболеваниями спектра оптиконевромиелита

Компания «Рош» сообщает о запуске информационного сайта для людей с заболеваниями спектра оптиконевромиелита – opticonevromielit.ru. Это первый открытый ресурс в России, посвященный данной медицинской проблеме.

На сайте представлена информация о заболевании, его основных симптомах и диагностике. Пользователи смогут найти рекомендации по образу жизни, реабилитации, организации своего времени, ознакомиться с правовыми аспектами получения государственной поддержки. С учетом индивидуальных потребностей людей с оптиконевромиелитом на сайте запущена версия для слабовидящих и аудиосопровождение текстовых материалов.

Заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом или болезнью Девика, – это совокупность расстройств центральной нервной системы воспалительного и демиелинизирующего характера, при котором иммунная система человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных клеток, что приводит к поражению зрительного нерва, головного и спинного мозга¹. 

Обострения заболевания способны привести к необратимому повреждению нервной системы и, как следствие, инвалидизации, слепоте и даже смерти – в 30% случаев в течение 5 лет после первого приступа. Оптиконевромиелит – редкое заболевание, которое встречается примерно у 1-2 человек из 100 тыс. Чаще оно проявляется у молодых женщин в одну из наиболее активных фаз жизни – 35-45 лет, когда им особенно важно развиваться профессионально, воспитывать детей, помогать пожилым родственникам.^{2, 5-12}

В последнее время были достигнуты значительные успехи в понимании механизмов развития заболеваний спектра оптиконевромиелита. Тем не менее, большая часть людей с этими заболеваниями сегодня не получают специфического лечения.

Одной из ключевых проблем заболеваний спектра оптиконевромиелита является точная и своевременная диагностика. В 29% случаев заболевание ошибочно диагностируют как рассеянный склероз³. При этом некоторые препараты, применяемые для терапии рассеянного склероза, могут значительно ухудшать течение заболеваний спектра оптиконевромиелита⁴. Кроме того, в России и во многих странах мира сегодня отсутствует зарегистрированная патогенетическая терапия¹³.

Источники:

¹ Wingerchuk D., Banwell B., Bennett J. et al. International consensus diagnostic criteria for neuromyelitis optica spectrum disorders. Neurology. – 2015. – № 85 (2). – Р. 177–189.
² Hor JY, Lim TT, Chia YK, Ching YM, Cheah CF, Tan K, Chow HB3, Arip M, Eow GB, Easaw PES, Leite MI. Prevalence of neuromyelitis optica spectrum disorder in the multi-ethnic Penang Island, Malaysia, and a review of worldwide prevalence. Mult Scler Relat Disord. 2018 Jan;19:20-24.
³ Mealy M., Wingerchuk D., Greenberg B. et al. Epidemiology of Neuromyelitis Optica in the United States. Archives of Neurology. – 2012. – № 69 (9).
⁴ Weinshenker B., Wingerchuk D. Neuromyelitis Spectrum Disorders. Mayo Clinic Proceedings. 2017. – № 92 (4). – Р. 663-679.
⁵ Mealy MA, Wingerchuk DM, Greenberg BM, Levy M. Epidemiology of neuromyelitis optica in the United States: a multicenter analysis. Arch Neurol 2012; 69:1176.
⁶ Cabrera-Gómez JA, Kurtzke JF, González-Quevedo A, Lara-Rodríguez R. An epidemiological study of neuromyelitis optica in Cuba. J Neurol 2009; 256:35.
⁷ Uzawa A, Mori M, Kuwabara S. Neuromyelitis optica: concept, immunology and treatment. J Clin Neurosci 2014; 21:12.
⁸ Asgari N, Lillevang ST, Skejoe HP, et al. A population-based study of neuromyelitis optica in Caucasians. Neurology 2011; 76:1589.
⁹ Flanagan EP, Cabre P, Weinshenker BG, et al. Epidemiology of aquaporin-4 autoimmunity and neuromyelitis optica spectrum. Ann Neurol 2016.
¹⁰ Bukhari W, Prain KM, Waters P, et al. Incidence and prevalence of NMOSD in Australia and New Zealand. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2017; 88:632.
¹¹ Miyamoto K, Fujihara K, Kira JI, et al. Nationwide epidemiological study of neuromyelitis optica in Japan. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2018; 89:667.  
¹² Wingerchuk DM,  Weinshenker  BG. Neuromyelitis optica Clinical predictors of a relapsing course and survival Neurology 2003;60:848-853. 
¹³ Государственный реестр лекарственных средств. https://grls.rosminzdrav.ru/Default.aspx Доступ от 15.06.202