Вместе сильнее стихии. Трудности терапии лейкозов глазами врачей-онкогематологов и пациентов

25 мая 2021 года в Москве состоялась пресс-конференция ВООГ «Содействие» «Сильнее стихии: врачи-онкогематологи и пациенты объединяют усилия», посвященная современным успехам терапии лейкозов, текущим сложностям в обеспечении пациентов инновационной терапией и возможной оптимизации программы высокозатратных нозологий (14 ВЗН). На мероприятии были представлены итоги опроса врачей-онкогематологов и пациентов о ситуации в области диагностики и лечения

В пресс-конференции приняли участие ключевые представители отрасли: Е.Ш.Курбангалеева, И.В.Поддубная, А.А.Масчан, Ю.А.Жулев, Л.Ф.Матвеева. Модератором мероприятия выступила Катерина Гордеева, журналист, общественный деятель, попечитель благотворительных фондов. Пресс-конференция организована при поддержке компании «АстраЗенека».

В ходе конференции И.В.Поддубная, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, проректор по лечебной работе и международному сотрудничеству ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, представила итоги опроса врачей-онкогематологов и рассказала об изменениях в отрасли.

«Год назад онкогематологию включили в федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями», что стало важным событием как для медицинского, так и для пациентского сообщества. Тем не менее сегодня остается ряд нерешенных вопросов, требующих внимания.  К примеру, несмотря на расширение диагностических и терапевтических возможностей, согласно результатам опроса врачей, занимающихся лечением онкогематологических пациентов, были выявлены трудности получения пациентами как диагностических методик, так и лекарственной терапии. Решение данных вопросов должно носить системный и последовательный характер», – отметила И.В.Поддубная.

По результатам опроса¹ исследовательской компании Mar Consult, 77% врачей подтвердили, что за последние полгода у пациентов были трудности с тем, чтобы попасть на прием: 52% респондентов объясняют это ограничениями в связи с пандемией, а 59% – долгим ожиданием записи. Также существенные сложности создают изменения в привычной маршрутизации. 89% опрошенных онкогематологов отметили проблемы с госпитализацией профильных пациентов в стационар во время пандемии COVID-19. Помимо вышеперечисленных проблем наблюдаются перебои с лекарственным обеспечением: 71% респондентов утверждают, что у их пациентов есть трудности с получением лечения основного заболевания, а 43% – сопутствующих патологий. По мнению 77% опрошенных врачей, долгий процесс и множество этапов для получения необходимого препарата в случае, если он не входит в ВЗН, – это основные сложности пациента при получении необходимого лечения. И в особенности это касается пациентов с хроническим лимфолейкозом.

Л.Ф.Матвеева, президент ВООГ «Содействие», подняла актуальную тему – влияние пандемии на оказание помощи онкогематологическим пациентам. В ходе доклада были представлены результаты количественного опроса¹ ВООГ «Содействие», в котором приняли участие 788 пациентов из 76 регионов России. Более 60% опрошенных отметили, что за прошедший год из-за пандемии коронавируса испытали различные трудности при посещении лечащего врача. При этом более чем половина участников опроса (53,2%) сообщили, что лечебные учреждения принимали только неотложных больных, а около 9% пациентов смогли попасть к врачу только через месяц и более. 75% опрошенных не удовлетворены оказанием медицинской помощи по онкогематологическому профилю в регионе. В первую очередь сложности были связаны с доступностью лечения: у более чем половины пациентов, которым показаны препараты 2-ой и последующих линий, наблюдались проблемы с получением необходимой терапии. Причем среди опрошенных были как те, кто просто не мог получить необходимое лечение, так и пациенты, которым вовсе не назначали инновационную терапию.

«Онкогематологическим пациентам необходимо постоянное наблюдение лечащего врача, регулярные обследования и бесперебойное обеспечение лекарственными препаратами. Наши пациенты сталкиваются с трудностями, которые усложняют и так непростую борьбу с заболеванием. Особенно ухудшилась ситуация во время пандемии, и это ожидаемо – пандемия еще более обострила существующие проблемы. Доступность современной диагностики и лечения оставляют желать лучшего. Справедливости ради нужно отметить, что предпринимаются огромные усилия государства для изменения ситуации к лучшему. Но, увы, пока все так, как есть...», – сказала Л.Ф.Матвеева.

Выступление Е.Ш.Курбангалеевой, заместителя председателя Комиссии Общественной Палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, было посвящено оценке ситуации доступности и качества оказания медицинской помощи, диагностики и мониторинга эффективности терапии и медицинской реабилитации онкогематологических пациентов.

«В сфере онкогематологии достаточно много нерешенных проблем: в диагностике и учете пациентов, оказании помощи и обеспечении инновационной терапией. При ОП РФ создана рабочая группа по стационарно-замещающим технологиям по трем нозологиям, сейчас мы планируем расширить работу и включить в нее гематологический профиль», – отметила Е.Ш.Курбангалеева.

Ю.А.Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, рассказал о системных проблемах отрасли с точки зрения пациентов.

«Сегодня есть следующие ключевые проблемные точки: условия, сроки, маршрутизация пациентов. Также важен вопрос финансирования онкогематологических пациентов. Как показывает практика, более эффективен процесс, осуществляемый через федеральные каналы финансирования. Необходимо исключить случаи, при которых пациенты часто меняют препараты во время продолжительной терапии. Необходим план финансирования с четкими и прозрачными критериями, расширение или оптимизация финансирования через ВЗН. Это одна из наших приоритетных задач», – прокомментировал Ю.А.Жулев.

А.А.Масчан, член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук, профессор, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, в свою очередь, отметил системные проблемы отрасли глазами специалистов.

«Важно не отставать от ускоряющегося времени, и как можно быстрее интегрировать революционные препараты в лечение детей. Для этого государство должно поддержать  клинические исследования новых лекарств и технологий», – считает А. А. Масчан.

О Всероссийском обществе онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» (ВООГ «Содействие»)

Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») создано по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов для помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. На сегодняшний день организация имеет региональные отделения в 70 субъектах Российской Федерации.

ВООГ «Содействие» выполняет функции единого представителя группы пациентов в органах власти, а также проводит активную работу по информированию пациентов, специалистов и широкой общественности об онкологических и онкогематологических заболеваниях, особенностях лечения, способах преодоления трудностей повседневной жизни с диагнозом онкогематология.

Основная цель организации – помощь пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение и современную диагностику.

Источник:

¹ MAR consult [Электронный ресурс] URL:http://marconsult.ru/opros-onkogematologov/
  (Дата доступа: 25.05.2021)