Зеркало «болезни с тысячью лиц»

Социальный фотопроект «Смелый взгляд на себя» поможет повысить осведомленность о системной красной волчанке.

Ежегодно в мае отмечается Всемирный день борьбы с системной красной волчанкой (СКВ). В этом году узнать больше о болезни можно благодаря социальному фотопроекту «Смелый взгляд на себя». Его цель – повысить осведомленность широкой общественности, в первую очередь женщин 18-45 лет, о системной красной волчанке, развеять мифы о данном заболевании и рассказать аудитории о важности внимательного отношения к своему здоровью.

Фотопроект «Смелый взгляд на себя» представляет собой сайт, на котором собраны истории и фотографии пациенток с системной красной волчанкой. Проект позволяет взглянуть на болезнь глазами женщин, жизнь которых кардинально изменилась с момента постановки диагноза. Героини рассказали о том, какой путь в борьбе с заболеванием они прошли, с какими трудностями столкнулись и что помогло им вернуться к полноценной жизни.

Системная красная волчанка – хроническое аутоиммунное заболевание,¹ при котором иммунная система человека дает сбой и начинает атаковать здоровые клетки организма, в результате чего возникает воспаление.^2,3 Мишенью могут стать практически любые органы и системы – кожа, суставы, органы зрения, почки, нервная система и другие.⁴ В 9 из 10 случаев системной красной волчанкой болеют женщины. Чаще всего симптомы заболевания впервые возникают в молодом возрасте – до 30 лет.⁵

Симптомы СКВ крайне разнообразны и могут отличаться у разных пациентов: у кого-то болезнь может затрагивать только кожный покров и суставы. Кроме того, многие не обращают внимания на хроническую усталость, тем не менее, это может быть одним из проявлений СКВ. Среди симптомов также могут встречаться анемия, повышение температуры тела, отеки (в случае если затронуты почки), одышка (при поражении легких). Из-за многочисленных проявлений системную красную волчанку называют «болезнью с тысячью лиц». Именно этот образ был взят за основу для создания фотографий – на снимках героини проекта «Смелый взгляд на себя» окружены множеством зеркал, отражения в которых передают многоликость болезни.

Наталья Анатольевна Булгакова, президент РРА «Надежда»: «Первое, что чувствуют пациенты с системной красной волчанкой, когда узнают о своём диагнозе, – страх, отчаяние, непринятие себя, ощущение беспомощности и неполноценности. Нашим проектом мы хотим поддержать пациентов, которые столкнулись с этим тяжёлым заболеванием, и напомнить людям о том, что очень важно внимательно относиться к своему здоровью, чтобы вовремя заметить признаки болезни.  Волчанка – это не приговор, главное – начать борьбу с ней, как это сделали наши героини. Поэтому при появлении любых признаков заболевания следует незамедлительно обратиться к специалисту».

Анна Бращенкова, медицинский директор направления «Биофарма», «АстраЗенека», Россия и Евразия: «К сожалению, полностью излечить системную красную волчанку пока невозможно. Однако сегодня пациентам доступны современные терапевтические опции, которые при своевременном использовании позволяют вести полноценную жизнь. Если вовремя диагностировать заболевание и подобрать правильное лечение, можно добиться контроля над течением болезни – стойкой ремиссии и уменьшения риска поражения внутренних органов. С помощью историй героинь проекта «Смелый взгляд на себя» мы хотим вдохновить пациентов на борьбу с системной красной волчанкой, рассказать о вариативности и неспецифичности её симптоматики, а также о важности ранней диагностики и незамедлительного лечения этого тяжелого заболевания». 

Проект проводится при поддержке компании «АстраЗенека» и российской ревматологической ассоциации «Надежда».

Источник:

¹ МЗ РФ, АРР, Клинические рекомендации, Системная красная волчанка, 2016, электронный ресурс, дата обращения 21.10.2021, www.revmatolog.su
² Parks CG et al. Best Prac Res Clin Rheumatol. 2017;31(3):306-320.
³ Liu Z, Davidson A. Nat Med. 2012;18(6):871-882
⁴ Kaul A et al. Nat Rev Dis Primers. 2016;2:16039.
⁵ Carter EE et al.Nat Rev Rheumatol. 2016;12(10):605-620. 2. Somers E et al. Arthritis Rheumatol. 2019;71(suppl 10):1-5362.