Джензайм отмечает Международный день редких заболеваний началом глобальной информационной кампании

Джензайм, компания Группы Санофи (EURONEXT: SAN и NYSE: SNY), объявила сегодня о поддержке Международного дня редких заболеваний, организовав серию инициатив, направленных на то, чтобы обратить внимание на проблему редких заболеваний и повысить информированность о проблеме, а также способствовать развитию исследований и лечения в этой области. День редких заболеваний, который отмечают ежегодно в феврале, является международным информационным мероприятием, организуемым пациентской организацией EURORDIS и поддерживаемым сотнями других пациентских организаций во всем мире.

 

28 февраля 2013 г. во всем мире отмечается шестой Международный день редких заболеваний. Тема этого года: «Редкие болезни без границ» подчеркивает высокое значение международного сотрудничества в борьбе с заболеваниями, поражающими небольшое количество людей в разных странах, и опыт лечения которых недостаточен и рассеян. В рамках данной темы компания Джензайм с удовольствием представляет новый вебсайт, на котором будет собрана информация о глобальных совместных действиях в рамках Международного дня редких заболеваний: http://raredisease.genzyme.com. 

 

Представительства компании Джензайм во всем мире вступают в партнерские отношения с местными пациентскими организациями по ряду действий в рамках Международного дня редких заболеваний, направленных на информирование лиц, определяющих политику, врачей, пациентов и лиц, осуществляющих уход за больными и населения и обеспечить возможность защиты прав пациентов с редкими заболеваниями. К этим инициативам относятся:

·         Фильм о велопробеге по дорогам, соединяющим офисы Джензайм в Наарден (Нидерланды), Уотерфорд (Ирландия) и четыре офиса в Массачусетсе в Международный день редких заболеваний.

·         Трансляция фильма «Вместе перед лицом Фабри» , в котором представлены истории семей из Франции, Германии, Бразилии и Канаде, живущих с болезнью Фабри. Для просмотра фильма в режиме он-лайн перейдите по ссылке www.facingfabrytogether.com.

·         Семейный форум в Сингапуре для пациентов с редкими болезнями и их семей, друзей и лиц, осуществляющих за ними уход.

·         Конкурс книжек с комиксами, в рамках которого будут представлены истории из реальной жизни пациентов с мукополисахаридозом (МPS) в Гонконге.

·         Симпозиум по редким болезням в России для администраторов здравоохранения и общественных организаций, формирующих политику в области редких заболеваний

·          Проект документального фильма о пациентах с редкими заболеваниями, снимаемого в Тайване

·         «Дороги и рельсы» - информационная кампания по редким заболеваниям, размещение рекламы на загруженных автомагистралях и железнодорожных станциях Франции

·         Линия продуктов «Esperanza» (надежда) в Испании, включая кружки, браслеты, брелоки, магниты и другие сувениры, призванные помочь выразить солидарность с пациентами, страдающими редкими заболеваниями.

·         Мероприятие в Чили, призывающее детей с редкими заболеваниями рисовать автопортреты и показать свои рисунки лицам, формирующим политику в области редких заболеваний

 

Кроме того, Джензайм с удовольствием объявляет о старте третьей ежегодной программы награждения за лидерство в области защиты пациентов (Награда PAL) – глобальной программы грантов, поддерживающей некоммерческие пациентские организации, действующие от лица пациентов с липосомными болезнями накопления (ЛБН) – группой редких наследственных заболеваний, вызывающих прогрессирующие и инвалидизирующие нарушения. Награды присуждаются по результатам конкурса организациям, добивающимся финансирования инновационных программ и проектов, направленных на информирование о болезни, помощь и поддержку пациентам и образовательные инициативы. В 2012 г. свои заявки подали 50 пациентских организаций из 27 стран. Внешней комиссией было выбрано десять финалистов, которые получат в общей сложности 100 000 долларов США от компании Джензайм.

 

«Информация, позволяющая лучше понять то, через что проходят люди с редкими заболеваниями, а также разработка новых средств терапии и научных инноваций – все это лежит в основе деятельности компании Джензайм, и для нас большая честь сотрудничать с пациентскими организациями во всем мире, отмечая Международный день редких заболеваний», - сказал Джеми Ринг (Jamie Ring), Вице-президент глобального отдела по защите прав пациентов Джензайм. – «Начиная процесс награждения PAL в этом году, мы надеемся увидеть то, каким образом данная программа может быть использована для помощи в удовлетворении потребностей лидеров в области защиты прав пациентов во всем мире. Вместе мы понимаем, что впереди нас ждет много работы и новые возможности».

 

Организации могут подавать заявки на награду Джензайм PAL, представляя программы, направленные на информирование о лизосомных болезнях накопления от лица пациентских организаций, программы по информированию пациентов и уход за пациентами. Данная программа грантов организована в дополнение к существующей программе грантов и не заменит местные программы, разрабатываемые ежегодно для помощи пациентским организациям. Заявки будут рассматриваться внешней комиссией. Все заявки принимаются до 7 июня 2013 года, а победители будут объявлены 30 сентября 2013 г. Более подробную информацию о программе награждения Джензайм PAL, а также информацию о правилах подачи заявки можно получить на сайте www.genzymeadvocacyawards.com.

Джензайм уже более 30 лет является лидером в разработке и внедрении инновационных средств терапии для пациентов с редкими серьезными заболеваниями. Мы достигаем поставленных целей благодаря исследованиям мирового класса, ответственности и сострадательному отношению наших сотрудников. Концентрируясь на редких заболеваниях и рассеянном склерозе, мы стремимся изменить к лучшему жизни пациентов и их семей. Эта цель помогает нам двигаться вперед и вдохновляет нас в повседневной работе. Портфель инновационных препаратов Джензайм, поступающих на рынки различных стран мира, основан на передовых, жизненно-важных достижениях медицины. Будучи компанией Группы Санофи, Джензайм использует географический охват и ресурсы одной из крупнейших фармацевтических компаний мира, объединившись с ней в общих усилиях по улучшению жизни пациентов. Дополнительную информацию можно получить на сайте www.genzyme.com.

Санофи – ведущая мировая диверсифицированная фармацевтическая компания, занимающаяся открытием, разработкой и распространением терапевтических решений, отвечающих нуждам пациентов. Санофи занимает сильные позиции в области здравоохранения, опираясь на семь платформ роста: препараты для лечения сахарного диабета, вакцины для профилактики инфекционных заболеваний, инновационные препараты, препараты для лечения редких заболеваний, товары для здоровья, развивающиеся рынки и ветеринарные препараты. Санофи представлена на Парижской (EURONEXT: SAN) и Нью-Йоркской (NYSE: SNY) биржах.